воскресенье, 19 января 2014 г.

Помогите 8-месячной "хрустальной" малышке из Ангарска!!!

Девочки, милые, из Ангарска и не только! В нашем городе живет семья Кадомцевых, в апреле прошлого года у них родилась дочурка, но долгожданная малышка появилась на свет со страшным врожденным недугом - остеогенезом. Таких детей называют "хрустальными", потому что у них настолько хрупкие косточки, что они ломаются от любого неосторожного движения. Только представьте: крошка еще не родилась, а уже в утробе матери у нее были переломы! И за 8 месяцев своей жизни она уже более 30 раз ломала и ручки, и ножки... Это ж сколько боли перенесла девочка, она часто в гипсе, не двигается... В России помочь не могут, есть возможность провести операцию по установлению штифтов и прочих конструкций, которые будут поддерживать девочку и сведут переломы к минимуму. Но на это требуется около 5 млн. рублей! Мы всем городом собираем деньги, но они нужны срочно и сумма все же большая, помогите нам, дайте шанс девочке жить без боли!!!
Публикую здесь реквизиты, а ниже письмо родителей малышки, а также ссылку на видео - это сюжет, снятый нашей местной телекомпанией.
http://www.youtube.com/watch?v=6km-S9JpYEk#t=34

Вот ссылка на группу Евангелиночки в "Одноклассниках": http://www.odnoklassniki.ru/evangeli


Реквизиты и контактная информация родителей Евангелины Кадомцевой
Электронная почта: mulinext@mail.ru

Карта Сбербанка: 6390 0218 9006 868867, получатель: Муликова Анна Григорьевна (бабушка)
Карта Сбербанка: 6761 9600 0210 076486, получатель: Кадомцева Наталья Викторовна (мама)
Карта Сбербанка: 5469 1800 1025 3386, получатель: Кадомцев Евгений Владимирович (папа)

Киви-кошелек: +79500626929

Для зачисления на карту ВТБ
Наименование банка получателя: Филиал № 5440 ВТБ 24 (ЗАО)
Адрес банка получателя: 630112, г. Новосибирск, ул. Фрунзе, д. 232, 234, 234/1
ИНН банка получателя: 7710353606
БИК банка получателя: 045005780
К/с банка получателя: 30101810400000000780
Получатель: «Счет для пополнений банковской карты»
Счет получателя в банке получателя: 30232-810-7-0040-2000010
Назначение платежа: для зачисления на карту 4272 2903 7101 8409
Получатель: Кадомцева Наталья Викторовна

Сбербанк для юр.лиц для рублевых переводов
Банк получателя: СБ РФ Доп.офис №8586/0202
Кор/счет банка 30101810900000000607
БИК банка 042520607
Счет получателя 40817810618358971312
ФИО получателя Кадомцева Наталья Викторовна

Сбербанк для юр.лиц для валютных переводов
SWIFT-code:  SABRRU66
Наименование банка: СБ РФ Доп.офис №8586/0202
Местонахождение банка: г.Ангарск, микрорайон 18, д.19, помещение 226
Счет получателя 40817810618358971312
ФИО получателя Кадомцева Наталья Викторовна

Письмо родителей "хрустальной" малышки

"Мы были счастливы, что в нашем доме появился долгожданный ребенок - красивенькая, умненькая девочка Евангелиночка. Наш лучик света, огромное счастье и радость. УЗИ не показало никаких патологий у долгожданной дочки, и роды прошли легко! Правда, голова новорожденной была странно мягкой, как воздушный шарик. На второй день у малышки опухла ручка, потом ножка. Сделали рентген. Я не верила глазам: моя девочка вся переломана – ребра, руки, ноги… На реанимобиле Евангелину увезли в Центр хирургии и реанимации новорожденных, а мне сказали, что дочка не выживет. Через месяц выписали с диагнозом «несовершенный остеогенез 3 типа» (самая тяжелая форма) и со словами, что это не лечится. Врачи не объясняют, как обращаться с таким ребенком, только после каждого их осмотра – перелом. Мы крайне бережно дотрагиваемся до малышки, купаем на специальном плотике, носим на специальной твердой поверхности, памперсы меняем в четыре руки, не одеваем – лишь укрываем пеленкой (а что делать дальше?). Но переломы продолжаются. Мы со счета сбились, уже около сорока. Столько пережито за эти восемь месяцев от рождения ребенка. Какое-то  движение или когда ребенок спит и резко начинает плакать, у нас паника, боль - что на этот раз опять сломалось? И опять лежит девочка без движения, и не поднимает или ручку, или ножку. Она понимает, что будет больно.  И что наша боль по сравнению с мучениями и болью ребеночка? Рисовались самые страшные картины дальнейшей жизни нашего ребенка. А когда рядом красивенький, умненький, тепленький комочек и смотрит на тебя с надеждой разве можно опускать руки и бездействовать.Первую помощь мы получили в Санкт-Петербурге, было рекомендовано проходить дальнейшее  длительное лечение, на протяжении  нескольких лет, с интервалом  в 3 месяца. Затем второй курс прошли в Москве, но состояние ребенка только ухудшилось... К сожалению в России не обучают и не дают должного знания как ухаживать и обращаться с таким ребенком, как укреплять мышечный корсет, позвоночник, как делать массаж, нет должной реабилитации. Наша малышка до сих пор не держит голову. А носить на руках мы стали её только с 6 месяцев, так как раньше нам вообще запрещали её брать на руки, держали на плоской твердой поверхности, купали только на твердой доске и не одевали…т.к. врачи говорили только одно - только покой, иначе переломаете...а что делать дальше.. - ничего - просто живите... Чтобы наша девочка росла здоровой, счастливой, и жизнерадостной, необходимо, в первую очередь,  полное специальное обследование, диагностика реального состояния плотности костей, а самое главное длительное дорогостоящее лечение, а также последующая операция по установлению штифтов и ортезов, чтобы ребенок научился ходить самостоятельно и у него не было страха переломов и боли. Только так можно помочь нашей крошке, чья судьба в  руках взрослых. Все это возможно только в клинике Германии в г. Кельн, откуда нам пришло приглашение, где лечат именно это заболевание. Мы с надеждой смотрим в будущее, мы верим в спасение нашей крошки  Но это очень дорогое для нас лечение.  Мои декретные 10 тыс. руб. Муж военнослужащий. Живём с родителями, так как ежедневно нужна помощь, постоянный уход и забота для нашей малышки. Без помощи добрых сострадательных, благородных и отзывчивых людей нам не победить этот недуг!Пожалуйста, отзовитесь, помогите в нашей борьбе за здоровье нашего ангелочка, ведь она уже перенесла столько боли!!!!!!С уважением, семья Кадомцевых."

6 комментариев:

  1. я сделала перепосты в контакте и в одноклассников, у нас на работе собирают деньги для малышки.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Аня, спасибо! Чем больше информации, тем лучше )))

      Удалить
  2. видела похожую девочку, и до штифтов ей делали капельницы, которыми научили кровь поставлять кальций в кости, капельница делается раз в год, показатели кальция улучшились в разы, переломы прекратились, а штифты ей будут вставлять уже позже (кальций в районе 50%). мама девочки Даши http://vk.com/id231444841 процедуры делали в Харькове, в институте Ситенко

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо большое за участие! Обязательно передам контакты мамы Даши родителям нашей Евы, обмен опытом много значит в таких ситуациях!

      Удалить
  3. Диана, перечислила...в Одноклассниках посмотрела, прямо капля в море....нужно еще так много...Дай бог им всем сил и терпения, а Евангелиночке здоровья!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Юля, спасибо за помощь! Так по капелькам и соберем )))

      Удалить